Elika Bebek topluluğu
merhabalar 3 ay on günlük bebeğim var bugün doktora vajinal muayene iccin gittiğimizde tek elde simian çizgisi olduğunu down sendromdan şüphelendiğini söyledi böyle bir durum yaşayan varmıdır süreci nasıl ilerlettiniz destek olabilir misiniz?
Başka görünürde birşey yok mu? Yüz hatları vs down sendromlu gibi mi? Tek bir çizgi ile nasıl bu kanıya varmış ki
Evet sadece simian çizgisi var onun dışında belirti yok onuda söylemek istemedi doktorun modu düştü yanımda görümcem vardı o anladı hocam down sendromundan mu şüphelendiniz dedi ben adını anmak istemedim siz soylediniz falan dedi ama genetik test istemedi muallakta bıraktı
Dönen sendromu aslında yüz tipinde anlaşılır bir şey . Çekik göz basık burun . Sizde anlardınız öyle bir şey olsa diye düşünüyorum ikinci bir görüş alın
Her çocukta aynı belirtiler olmuyormuş her çocukta fiziksel özelliklerden anlaşılmayabiliyormuş 3 tip down sendrom varmış hafif orta ve ileri düzey olarak süreçler değişebiliyormuş ona gittiğimiz doktor da bize detaylı bir açıklama yapmadı
Fotoğraf ekler misiniz nasıl oluyor simian çizgisi bende kontrol edicem de
Bu ele doç bir hekim simian cizgdi dedi da farklida olabiliyormuş ama
Merhabalar Benim bebeğimdede bu çizgi var sizin süreç nasıl oldu Bilgilendirmisiniz beni
Bu şekil
Şuan bebeğinizin sonuçları çıktı mı durum nedir?
@******* temiz çıktı genetigimiz %99 mozaik down demişlerdi sıyırıp geçmiş dedi genetik uzmanımız
@******* mesajınızı şimdi gördüm bizden genetik istediler mozaik downa çok benzetmişlerdi %99ihtimal dediler hatta bir sürü uzmanla görüştük şükür temiz çıktı genetigimiz ama çocuk gelişimi uzmanına yönlendirdi genetikci yinede herhangi bir gerileme olursa gelişiminde bir üst düzey genetik testi alalım dedi muhtemelen sıyırıp geçti dedi farklı bir genetik uzmanı da
@******* temiz çıkmasına sevindim. Darısı bizim başımıza inşallah. Bebeğim hâlen yoğun bakım küves de. Bize de net bir şey söylemiyorlar
@******* sizde neyden supelendiler
@******* birkaç anomali ile doğdu. Duodenal atrezi (12 parmak bağırsağı tıkanıklığı) ameliyatı oldu doğar doğmaz. Yüz tipini gözlerinin çekik olmasını sendroma benzettiler
@******* benim kızım da gelişim geriliği vardı 37*1de aldılar 3hafta karın kısmı geriden geliyordu beş gün yoğun bakımda kaldı biz kavga ettik çıkardık sonrasında supelendiler ama benim bebeğimin yüz tipi elinde simian ve gerçekten bazı hareketleri benziyordu downa çok doktorla görüştüm ben mozaik yuskek ihtimal demişlerdi hep
@******* elinde simian var mı en büyük belirtilerdenmis birde genelde downlu bebeklerde avsd şeklinde bir kalp rahatsızlığı görülüyor bizde ASD vardı kalbinde üç delik vardı ve çok yavaş kapanıyordu halada kapanmadı takipte
@******* ben 33+2 de erken doğum yaptım. Detaylı ultrasonda bebekte anomali olduğu söylendi. Hiçbir testi kabul etmedim. Bebek doğar doğmaz ameliyat oldu. Ve yoğun bakımda hâlen ne bir bilgi ne de bir ilerleme var. Çok çaresizim.
@******* küves de elinde beyaz bantlar yapıştırılmış. O yüzden avuç içini göremedim. Kalbe ve akciğere giden bir damar yok denildi. Ve kalbi sağda
@******* tam olarak ne anamoli var peki şöyle hamileliğimde kızımdada gelişim geriliği zihinsel bedensel olabilti dediler ikili taramamda severim yüksek çıktı ben hem perinatoliji takipli gittim her ay baktılar hep hazırlıklı olmam söylendi banada
@******* benim kızımda yoğun bakımdayken oyleydi bantlar vardı hep çok zor bir süreç rabbim tez zamanda şifasını versin inşallah bebeginize
@******* downli bebeklerde özellikle ciger kalp ve böbrek etkileniyormis doktor öyle demisti ve mozaik ise mozaiğin özelliği vücudun sadece bir. Yerine hasar veriyor genelde bu üç organdan birine veriyor normal downli bebekler gibi değil ama sağlıklı bireyde değil arada kalıyor hatta mozaige raporda vermiyorlar
@******* kalbin sağda olan çok insan var benim kayınvalimdede sağda sağlığını etkileyecek birşey yoksa kalple ilgili dert etmeyin onu ama diğerlerini bilemiyorum tabiki damar eksikliği nasıl çözülür hangi ildesiniz farklı hekimlerin de görüşünü alsanız
@******* duodenal atrezi var denildi diyafram hernis kalbi sağda. Yani tamamıyla iç organlarının gelişmemesi gibi
@******* Allah razı olsun 🙏 Rabbim yardımcımız olsun inşallah
@******* farklı hekimlerle görüştünüz mü
@******* sizin şuan mozaig tipi mi yani nasıl çok fark var mı? Biz de şuan ciğer bağırsak ve kalpte problem var.
@******* kalbe giden damarın yokluğu var. Van da yaşıyorum. İlçeden Van bölge hastanesine ambulansla sevk edildim
@******* yüz tipi benziyor simiani var işte ama gelişimi şuan çok iyi ama genetik temiz çıktı doktro gelişiminde gerileme olursa farklı bir genetik daha yapacak ama
@******* alanında uzman yenidoğan uzmanlariyla gorusseniz aslında farklı hekimlerinde görüşünü alabilseniz çok iyi olur fikir edinmiş olursunuz ben çok hastane gezdim
@******* evet hem Kendi kadın doğum doktoruma hem de perinatoloji gittim. Emin olmak için de özel kliniğe gittim. Aynı şekilde Doktor olan ve tıptan mezun olan arkadaşlarıma da attım raporları. Hepsi aynı şeyi söyledi
@******* Anladım. İnşallah genetiği temiz çıkar. Ve bir sorun olmaz
@******* inşallah biri temiz çıktı ama ikinciye gerek kalmaz bizim derdimiz de o
@******* inşallah rabbim Şafi ismiyle her bir bebeğimize şifa versin.
@******* Bulunduğum ilde böyle çok bir alternatif yok maalesef. Bu yüzden İstanbul a gitmeyi düşünüyordum ama şuan beklemedeyiz sadece
@******* anladım inşallah şifasına kavuşur bebeğiniz
Soru sormak ve deneyimini paylaşmak için Elika Bebek topluluğuna katıl.
