fenilketonüri şüphesi

Yiğenimde var benim

@******* anlatabilir misiniz

Glutensiz beslenmek zorunda fenülketenüri olan bebekler içinde proteim olan hiç birşeyi kesinlikle yiyemezler özel mamaları var yurt dışından gelen onlarla besleniyolar yaşam boyunca ondan yemeleri gerekiyo proteim eksikliğini gideren özel bir mama sebze meyveleri bile belirli ölçüde yemeleri gerekiyo fazlası sıkıntı oluyo zten her ay değer ölçümü yapılıyo bu dediklerim dışında bir kaçamak yapılmışsa özellikle protein olan birşey tüketmüşse hemen diyetini yaptırıp düşürmek gerekiyo yoksa zihinsel engele yol açıyo

@******* krakerleri bisküvileri her şeyleri yurt dışından geliyo özel sütleri falan önceden türkiyede hiçbişeyleri yoktu çok zor oluyodu ama şuan büyük marketlerde glutensiz ürünlerin olduğu bölümler var oralardan bisküvi kek un falan alınabiliyo

@******* hmm peki normal hayatta ne kadar zorluyor çocuğu 🥺 bizde şüpheli yani emin olmak için araştırma Hastanesi'ne sevk edildi.

@******* hani küçükken bilmiyoda çocuk okula başladığında beslenme götürüyolar ya benim yiğenim bir iki defa arkadaşlarının beslenmesinden tatmak istemişti kontrolde değeri yüksek çıkınca yediğini söyledi hani çocuğu küçükten bilinçlendirirseniz kendisi bile çok dikkat eder bizimki öyle asla annesi yemeğini vermeden abur cuburunu vermeden mutfağa girmez

@******* İnşallah yanlış bi şüphedir öyle bişey yoktur gerçekten yıpratıcı bi süreç oluyo ama şöyle de bişey var aşısı üretildi yurt dışında kullanıma başlandı inşallah erken zamanda türkiyeye de getirirler

@******* sizde hangi belirtilerden ötürü şüphelendiler acaba ?

@******* hmm bizim iki akrabada var esimin kuzenleri. Biri erken teşhis biri geç. Çok farkları var.. testler ne kadar yanıltır acaba?

@******* 😔☹️ ya inşallah çıkmaz diyorum çünkü insan o yiyemezken kendi de yemez. Yemek değil mesele. Sadece insan korkuyor ya.. biz bilmeden bişey yerse kötü bişey olursa diye..

@******* evet zaten insan ondan üzülüyo yanında biz mesela önceleri yiyemezidk yanında ama sonrdan ablam yememiz gerektiğini söyledi hani yiyin ki alışsın dedi sizin yiyebildiğiniz şeyleri kendisinin yiyemeyeceğini bilsin dedi

@******* testleri yanıltmaz çünkü önemli bir hastalık PKU diye biliniyo halk dilinde ama şöyle bişey var doğuştan olan bişey hani topuk kanında çıkmıştı bizimki mutlaka çıkması gerekirdi

@******* inşallah ya gördüm bende bir yorumda. Çok mutlu oldum. Allah daha kötü hastalıklardan korusun çocukları. Ben yine de şükrediyorum. Çünkü ilk değer doğum sonrası olan normal çıktı (2.4) İkinci sarılık için sağlık ocağında alınıyor orda da gittiğinde hem sarılıktı hem de testinde bir tiroid değeri yüksek diye tekrar istediler ondan sonra çıkan üçüncü sonuç da 3.3 ikincisi 3.4 tü. Tiroid kaynaklı hastalıklar böbrek karaciğer vsyi etkiliyor yine şükür dedim. Ailede olduğu için şüpheden dolayı Adana sevk dediler yarın tekrar topuk kanı alınacak. Hem korkuyorum hem içimi ferah tutmaya çalışıyorum. Hangi hastalık olursa olsun insan evladının canı yansın istemiyor sağlıklı olsun istediğini yesin içsin istiyor 🥺

@******* işte bizim test bir hafta sonra çıktı.bu kadar tehlikeli ise niye uzun sürdü..

@******* topuk kanında çıkmazsa zaten hiç korkma en kesin sonucu topuk kanı veriyor zaten onda normalse değeri yoktur Allah'ın izniyle çünkü anme sütünde de proteim varya omdam topuk kanında hemen çıkıyo bizimki 9 küsür çıkmıştı topuk kanında ilk anne sütü hemen kesildi

@******* Ankara'ya gönderiyolar kanı ondan geç çıkıyo emin olmak adına Ankara'da laboratuvara gidiyor

@******* anladım. Bizde inşallah normal çıkar diyoruz..

İkinci test sonucu nasil cikti acaba