Elika Bebek topluluğu

fenilketönüri!!!!

Topluluk üyesi

merhaba kızlar. bebegım doğduktan 5 gun sonra topuk kanı verdık ve bır hafta sonra 2.yı ıstedıler tedbır amaclı denıldı bugun de bızı aradılar ve yukarda yazdıgım şeyın değerını yuksek buldukları için 3.bı topuk kanı daha ıstedıler.. başına boyle bısey gelmıs olan var mı.. fenilketönurının yuksek cıkıp 3 ve 4. topuk kanında cıkmadıgı goruldu mu.. bu hastalık metabozlızmayla alakalı bı hastalıkmıs ve bebegın 8 10 yıl dıyet yapması gerekıyomus.. var mı başına gelen ya da boyle bı teşhışın yuksek olup sonrasında cıkmayan..

12 cevap 130 görüntülenme

Cevaplar 12

Topluluktan deneyimler

Benim değil de yakınımızın başına geldi.3. Topuk kanını istemişler hatta ankaraya göndermişler (neden bilmiyorum). 3.de yüksek çıkmamış

Bebeginizin kilosu nasil insallah ciddi bir rahatsizlik degildir ... gecmis olsunn

Bizimde aynısı oldu ama başka bir tanı konulmuştu.3.topuk kanını verdik onun sonuçları temiz geldi.Saglik ocaklarında bu tarz şeyler çok oluyor içinizi ferah tutun bişey çıkmaz bence

@******* kılosu normal dedı doktor 23 gunluguz 4.600 kıloda.. ama bu hastalık kalıtımsal bıseymıs ve fenilalanin olmayan besınler yenılmesı gerekıyomus dusuk proteınlı yanı...tam teşhis konulmadı ama 3. Topuk sonucu ne cıkcak bakalım

@******* bende öyle çok üzülmüştüm hatta baya bı ağladım ama dediğim gibi çok fazla oluyor bu tarz şeyler.Dogum yaptığın hastaneyi arayıp ilk tahlil sonuçlarının nasıl çıktığını sorabilirsin biz sormuştuk o zaman ordan temiz dediler bize.Sizin de büyük ihtimal temiz çıkar üzme kendini

Kuzenimde var 8 10 yıllık değil cabım ömürlük bir diyet uygulanan bir hastalık ama şuan aşısı bulundu yabancı ülkelerde türkiyeye de gelecek inşallah bizim yediğimiz yada içtiğimiz leylerin neredeyse hepsi yasak olacak diyeti böyle maması var kullanacak büyüdükçe mama değişiyo ama ömür boyu kullanmak zorunda dikkat edilmesi gereken bi hastalık zekayı etkiliyor yoksa anne sütü de veriyosan kesmen gerekiyor bilgin olsun doktoruna sor ihmale gelmeyecek bir hastalık inşallah da yanılırlar yanlış teşhistir

@******* kuzenınız kac yasında şu an.. herhangı bı sıkıntısı var mı peki zihinsel ya da farklı.. bı de belırlı bı yastan sonra normale dönülüyomuş besınlerı almaya baslıyomus dıye okumustum hanı ılk 8 10 yıl cok dıkket edılmesı gerekıyo dıye duydum ama evet ömür boyu dıyet yapmak zorundaymıs

@******* şuan 9 yaşında çok şükür hiç bi sıkımtısı yok zihinsel olarak ama annesi sayesinde çok iyi baktı kendini bildikten sonra zaten çocuk arrık ne yiyip yemeyeceğini biliyo okula gidito kendi kendine dikkat ediyo besin bizim aldığım şeyleri almıyo canım sebzeleri bile tartarak çorbasına koyuyo annesi hassas tartı almış mutfağına küçük bitane onunla ölçüyo gram gram içecekler de mesela protein değeri 0 (sıfır) olanları alıyolar

@******* instagramda facebook da falan PKU sayfaları var canım ordan üye ol takip et bilgi paylaşımı falan oluyo hep hastalığın kısaltılmış hali PKU orda mesela yurt dılında oturanlar falan var mamaları ordan geliyo zaten yardımcı oluyolar

Sohbet uygulamada devam ediyor.

Soru sormak ve deneyimini paylaşmak için Elika Bebek topluluğuna katıl.