Kızlar günnaydın dün sonunda SMA sonuçlarımız geldi. Çok şükür eşim de ben de taşıyıcı değiliz. Hamileyken bu testi verdiğim için biraz endişeliydim çünkü taşıyıcı çıkarsan hamileliği sonlandırmak gerekiyor. Bir sonraki gebelik için tüp bebekle hamile kalınabiliyor. Bizim ülkemiz SMA ülkesi bu nedenle testi yaptırmadıysanız yaptırın. Sağlık ocağında ücretsiz ve sadece koldan bir tüp kan alarak yaptırabiliyorsunuz. Hamileyseniz sonuç 20 günde çıkıyor. Bilgisini vermek istedim.
Ben de yaptırdım sonuç 4 ay sonra çıktı. Eşim temiz çıktı. Benim şüpheli yazıyordu. Beni kaygilandırdı. Şimdi tekrar test vericem. Doğuma 1 ayım kaldı.
@******* pahalı olan şey tedavi. Milyonlarca lira gerekiyor ve geçen sene içinde ortalama 250 bebek smalı dünyaya gelmiş. ( zaten türkiye’de doğum oranı 1 milyon bunun dörtte biri SMAlı demek) 2-3 milyon Dolar tedaviye ulaşamayan bebekler de ölüyor. O nedenle yaptırmak lazım.
@******* evet malesef çok kötu bı hastalık tedavisinde çok pahalı keşke testi bedava olsa heryerde denetlense herkes bilinçlendirilse ona göre planlı gebelik ve sonlandırma yapılırdı
@******* evet evlenmeden önce şimdi yapılıyor. Ama burada daha önce bu test yapılmıyorken evlenen ve hamile olan çok kişi var. Bilgilendirmek gerekiyor
Benim doğumuma son 5gün ve ben yaptırmadım malesef. Allah yavrularımızı korusun, tüm cocukları korusun, hasta olanlara şifa versin ailelerine sabırlar versin inşallah 🙏
Öncelikle sizin adınıza gerçekten çok sevindim sonuçlarınızin temiz çıkmasına hayirlisiyla kucağına alırsın inşaAllah bebisi🤗 ama merak ettim gerçekten sonuç istediğin gibi olmasaydı kiyabilirmiydin canına 😑
@******* 056 3-4 milyon dolar cebimde olsaydı kıyamazdım tabii ki. Doğduktan sonra acı çekip ölmesindense daha dünyaya gelmeden bu zor kararı almak onun için daha iyi. Kaldı ki daha sonra tüp bebek ile çocuk sahibi olabilir SMA pozitif çıkan çift. Her sene 250 bebek SMA'lı doğuyor, sürekli yardım toplamaya çalışıyorlar. Büyük çoğunluğu tedaviye ulaşamadığı için ölüyor. Çok azı şanslı maalesef.
@******* biliyorum kuzum keşke devlet kılını kipirdatsada o meleklerimize birşey olmasa 😑 ama ne bilim yinede innsan kıyamaz ya bunu senin için söylemiyorum lütfen gonlun kalmasın burda cogu posta görüyorum eşi ile sıkıntıları var post paylaşıyor aldırmak istiyorum diye yada bebekte sıkıntı vardır aldırmak istiyorum diye evet bazı şeyleri anlamak için belkide yasamak lazım ama ne bilim insan yinede kiyamazki Rabbimin verdiği canı ya tahlilerin tam tersi çıkarsa ve bebek saglikliysa
@******* 056 eşişyle sıkıntı yaşayıp aldırmamak bir karar olabilir. Hele ki bir kadının ekonomik özgürlüğü varsa ve eşinden bağımsız çocuğunu gayet rahat yetiştirebilirse doğurması gerektiğini düşünüyorum. Ancak hastalık ve engeller konusunda artık testler ?.9 oranında doğru çıkıyor. Risk alabilecek ekonomik gücün vardır yine ona da bi şey diyemem ama burada görüyoruz daha eve ekmek zor götürüyorlar. Rızkıyla gelir muhabbetine güveniyorlar ama ben daha rızkıyla gelen bebek görmedim. Büyük çoğunluğu yetersiz beslenme, imkansızlık, eğitimsizlikten kırılıyor. Ülkenin hali ortada. Devlet zaten hiç ilgilenmiyor allah aşkına 300 tl doğum yardımıyla şu an 2 kişi öğlen çıkıp yemek yiyemez böyle yardım mı olur mesela? Olaya duygusal yaklaşmayı anlıyorum ama engelli doğan bir çok insan geçenlerde twitterda doğmasaydık daha iyiydi diye yayın yaptılar, çektikleri sıkıntıları anlattılar. Sonradan engelli olmak ile engelli doğmak arasında da bir sürü fark var. Bile bile yavrularımızın bu acıları çekmesindense o acıyı yüreğimde yaşamayı tercih ederim. Önümüzdeki hafta fatal DNA testi vereceğiz (9000₺ fiyatı) tek amacım sağlıklı dünyaya gelmesi.
@******* Eskiden de vardı SMA kalıtımsal yani genetik bir rahatsızlık. Çocuk ölümü denir geçerdi nedeni bilinmezdi. Bilimin ilerlemesi ile birlikte SMA tanımlandı ve tedavi geliştirilmeye başlandı ancak tedavisi 3-4 milyon civarında ve ilk tedavi sonrası ömür boyu ilaç kullanmak zorundalar. İnsanların DNA'ları ile oynamak öyle komplo teorilerinde anlatıldığı kadar kolay değil. Biyolojik silah hiç değil. Kalıtımsal hastalıklar, Kromozomlar bunlar aslında hep biyoloji dersinde anlatılıyor ama komplo teorisyenleri nedense daha çok ilgi çekmeyi başarıyorlar.
@******* bende sordum sağlık ocağına 3 ayda çıkar dediler sizinki nasıl 9 günde çıktı ayrıca bebek doğduktan sonrada 3,6 ay arası çıkar diyorlar bizim burada özel hastanede fln mı yaptırdınız dicem sağlık ocağında yaptırmışsınız öncelik olarak eşten alıyorlar bu testi die biliyorum aynı anda ikimize yapılmıyor die biliyorum
Canım benim eşim yaptırdı ama hala sonuç çıkmadı ve ben hamile olduğumu öğrendim. Sonuç 4 ayda çıkıyormuş. Hamile olanlar için sonucu erken öğrenme durumu oluyır mu b